Apesar dos cuidados, família tenta proporcionar vida normal ao garoto. Foto Divulgação/A Razão
Lizie Antonello
Quem vê Abel correndo pelo pátio, brincando, não pode nem de longe imaginar as situações pelas quais ele passou nos seus apenas 2 anos e 8 meses de vida. O sentido da palavra superação, ele conheceu mesmo antes de nascer. O risco de perder o bebê, levou a mãe, Janaína Gomes Doliveira Daltrozo, 30, a permanecer hospitalizada durante toda a gravidez. Orientada pelos médicos sobre os riscos e sendo portadora de Lupos – doença sanguínea – ela tomou os cuidados necessários para dar à luz um filho saudável.
Janaína sabia que Abel deveria ficar por alguns dias, após o nascimento, na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) do antigo Centro Médico, no bairro Nossa Senhora de Lourdes, em Santa Maria. Mas ela e o marido, Genaro do Amaral Daltrozo, 28, não tinham a real dimensão do que estava por vir.
A tranqüilidade da primeira hora de vida, não seria regra na história da família. Dois meses se passaram e Abel continuava na UTI. Os médicos descobriram uma bactéria no pulmão, mas não conseguiam identificar. O organismo não respondia aos antibióticos receitados. Foram quatro paradas cardíacas com hemorragias pulmonares, 48 horas em choque. Para os profissionais, ele não sobreviveria. “Foi quando o médico pediu que fosse aplicado Óxido Nitroso nele. Não havia na cidade, tiveram que trazer de Pelotas”, relata a mãe.
Depois de 24 horas da medicação, Abel começou a responder e o quadro clínico se estabilizou. Em 48 horas, foi desentubado.
Com dois meses e dez dias ele mamou sozinho pela primeira vez. No dia seguinte saiu do hospital.
A partir daí, os cuidados com o bem-estar do menino foram redobrados. Ele tinha imunidade muito baixa, então tudo que tivesse contato deveria ser esterilizado. Mas, a atenção dos pais e alimentação controlada não conseguiram evitar uma nova internação, aos seis meses. “Ele ficou verde, olhos e pele. Fizeram muitos exames e acharam que era pedra e barro na vesícula”, conta Janaína. Aos oito meses, depois de ficar dois dias no hospital, para tratar uma infecção, veio a cirurgia para retirada da vesícula.
Exames não apontavam diagnóstico preciso
Passado algum tempo, os testes de acompanhamento indicaram aumento expressivo na bilirrubina –
Quando já estava com um ano e meio, Abel foi encaminhado para a Pontifícia Universidade Católica (PUC), em Porto Alegre, onde passou por várias baterias de exames, como ultrassom, ressonância magnética do crânio e colangioressonância. “Os resultados diziam apenas que o fígado dele não era normal. Só biópsias, ele já fez sete, todas diziam inconclusivas”, lembra a mãe. Os remédios receitados tratavam somente os sintomas de uma doença desconhecida, até que em agosto de 2008, os médicos suspenderam os medicamentos, para verificar como o organismo de Abel se comportaria. Em novembro, novo aumento das taxas de bilirrubina. “Os médicos disseram que não sabiam o que fazer, ele era uma caixinha de surpresas”, comenta Janaína.
Na ocasião, o pediatra do garoto indicou que os pais levassem Abel para análise de equipe especializada em Porto Alegre. A viagem aconteceu em janeiro de 2009. A chefe da equipe recomendou novo exame em hospital particular da capital. O caso era de urgência e não poderia esperar por uma consulta pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A ajuda para cobrir custos veio dos amigos e familiares.
O resultado dos testes é que Abel tem esofagite e gastrite crônicas e cirrose hepática. Todas decorrentes da ‘provável’ doença principal degenerativa, chamada Colangite Esclerosante Primária. Ainda apresenta retardo mental devido as diversas paradas cardíacas que sofreu quando bebê.
Impossível para um leigo visualizar em Abel qualquer uma dessas patologias. Médicos sugeriram a Janaína que ela tornasse a vida do filho o melhor possível, porque não há tratamento.
Opção seria transplante de fígado
A opção seria transplante entre vivos, ou seja, a mãe poderia doar parte do fígado para Abel. Porém, diante da delibilidade emocional, o pequeno não reagiria bem a uma nova internação. “Agora ele está maior, não quer ficar no hospital, já tem vergonha de mostrar a barriguinha por causa das marcas de cirurgias e exames”, argumenta Janaína. É preciso que o menino entre em crise para ser hospitalizado e, aí sim, realizar o procedimento imediatamente. Mesmo assim, o centro especializado nesse tipo de cirurgia fica em São Paulo e se a mãe, por algum motivo, não puder doar o risco aumenta, já que não existe lista para doação entre vivos.
O transplante do órgão de uma pessoa com morte cerebral, nesse caso, só poderia ser feito se o doador tivesse mesma faixa etária do garoto, o que é raro.
Enquanto aguarda – quanto mais velho, mais chances do transplante ser realizado com sucesso – Abel continua tomando medicação de uso contínuo. O remédio (Ursacol – ácido ursodesoxicólico) custa R$ 68 a caixa e são necessárias quatro por mês. O medicamento foi conseguido junto ao governo do estado, através de ação judicial. A dívida da família, em decorrência do problema, ultrapassa os R$ 30 mil.
Janaína, que cursa enfermagem para poder cuidar de Abel, desabafa: “Faço de tudo para criar meu filho da melhor forma possível e sei o quanto ainda vai ser difícil, mas acredito no transplante.”
Lista de espera é de mais de 4 mil pessoas
A Central de Transplantes do Estado do Rio Grande do Sul (RS) coordena a realização de transplantes no estado desde 1996, num total 10.341 órgãos captados até 2007. Conforme dados da Central, são 28 hospitais credenciados no RS. Em Santa Maria o Husm tem licença para realizar transplantes de rim e medula desde 21 de julho de 1999 e de córnea desde 24 de janeiro de 2002.
No primeiro semestre de 2008 (último dado disponível), o RS ocupava o sexto lugar no país em lista de espera, com 4.018 pessoas. Dessas, 45 aguardavam por um coração, 1.492 por córnea, 389 fígado, 69 pulmão, 18 pâncreas, 75 rim/pâncreas e 1.855 por um rim (os primeiros da relação são São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Paraná e Pernambuco).
Já o número de transplantes realizados em 2007, foi de 1.282 (medula 126, coração 9, córnea 605, fígado, 127, pulmão 25, pâncreas 4, rim 363, fígado/rim 6, rim/pâncreas 17).
O Hospital de Caridade Doutor Astrogildo de Azevedo em Santa Maria é credenciado, desde 22 de maio de 2000, apenas para captação de órgãos. Outros 44 hospitais do estado também fazem o procedimento.
De 1996 para cá foram 3.953 notificações de morte encefálica no RS, mas somente 1.390 doadores efetivos.
